Alicja Czarnecka o raku piersi, strachu, kobiecości i tym, jak nowotwór zmienia życie [ROZMOWA]

mk
Rozmawiamy z Alicją Czarnecką z Radomska, koordynatorką Fundacji OmeaLife "Rak piersi nie ogranicza" w województwach łódzkim i śląskim, twórczynią radomszczańskiej grupy "Omejek". O raku piersi, strachu, kobiecości i tym, jak nowotwór zmienia podejście do życia...

Jak to się stało, że zaczęłaś działać w fundacji OmeaLife?
- To było w trakcie leczenia onkologicznego. Najpierw byłam ich podopieczną, następnie wolontariuszką, a teraz jestem koordynatorem działań na terenie województwa łódzkiego i śląskiego. Na pewnym etapie mojego leczenia napotkałam problemy ośrodka, w którym się leczyłam. Moje zdrowie i życie zostało wycenione na 40 tys. złotych. Napisałam do dziewczyn z fundacji. Odezwała się do mnie Ewelina Puszkin. Po długiej rozmowie powiedziała, że mi pomogą. Zorganizowały leczenie, wspierały, podtrzymywały na duchu, były moim drogowskazem na drodze do zdrowia. Były ponad 400 km ode mnie, a czułam, że są zawsze blisko.

Potem zaczęłaś działać w Radomsku...
- Pewnego razu spotkałam na grupie zamkniętej kobiet po raku piersi dziewczyny z Radomska. Początkowo spotykałyśmy się w kilka osób. Później zapragnęłyśmy zrzeszać kobiety po i w trakcie leczenia nowotworu piersi w całym powiecie radomszczańskim. Wspieramy, jesteśmy, doradzamy, podtrzymujemy na duchu. Pokazujemy, że życie po raku istnieje, a my jesteśmy tego przykładem.

Dlaczego to robisz?
- Moje Omejki powtarzają: „Kiedy ja zachorowałam nie było takiej grupy, byłam sama, zagubiona. Fajnie więc, że jesteśmy. Kobiety mają w nas wsparcie” One chcą pomagać. Dzielić się pozytywną energią. To niesamowicie silne, świadome dziewczyny. Teraz to także moje życie. Myślę, że z chwilą diagnozy narodziła się moja misja, którą mam do spełnienia. Dzięki OmeaLife szybko to zrozumiałam.

Radomszczańska grupa „Omejek” się rozrasta i działa bardzo prężnie. Stąd m.in. tytuł Wolontariuszek Roku 2019. Ile osób jest obecnie zaangażowanych w pracę fundacji w naszym mieście?
- Nasza grupa to prawie 30 kobiet, z których 7 jest naszymi wolontariuszami. Łączy nas podobna historia z rakiem w tle, chęć pomocy i niesienia wsparcia dla innych chorych na raka piersi, pozytywne nastawienie, siła i kobiecość.

Działacie stosunkowo niedługo. Co udało się w tym czasie zrobić?
- Przede wszystkim zaczęto głośno mówić o raku piersi w naszym mieście. W tym roku zorganizowałyśmy Różowy Piknik będący flagowym eventem fundacji. Impreza ta miała na celu podnieść świadomość profilaktyki raka piersi oraz promować zdrowy tryb życia. Następna edycja tej imprezy odbędzie się 13 czerwca, niezmiennie w Parku Solidarności.
Coraz częściej organizujemy też spotkania, na które mogą przyjść wszystkie chorujące lub będące po chorobie panie. Jesteśmy na etapie sporządzania dokumentów, aby rozpocząć wolontariat w radomszczańskim szpitalu, na oddziale chirurgi już można znaleźć nasze ulotki oraz torebeczki (szczególnie przydatny gadżet po zabiegach chirurgicznych) na butelki Redona.

Jakie byłyby wasze zadania w szpitalu?
- Wiem z własnego doświadczenia, że będąc na początku drogi do wyzdrowienia, wszystko wydaje się być kosmicznym nieporozumieniem. Nie jesteśmy w stanie poradzić sobie z natrętnymi negatywnymi myślami, nie rozumiemy dziwnych nazw na naszych wynikach badań. Nie mamy świadomości, co będzie dalej i jak będzie wyglądać zabieg oraz dalsze leczenie. Ta nie wiedza budzi strach. Dlatego przede wszystkim uświadamiamy pacjentkom, że to jest tylko krótka chwila, epizod na drodze do długiego życia.

Coś jeszcze planach?
- Tak, kobieca sesja zdjęciowa. Projekt rusza na początku roku natomiast na wystawę zaprosimy wszystkich 8 marca.

Dla Ciebie rak to był wyrok? Jak dowiedziałaś się o chorobie?
- Miałam niecałe 27 lat. Wyczułam guzka w piersi podczas kąpieli. Poszłam do lekarza. Jednego, drugiego, trzeciego… Biopsja, jedna, później druga, badania i diagnoza. Po wynikach pierwszej biopsji - kiedy powiedziano mi, że mam podejrzenie raka piersi - nie wierzyłam w to, co słyszę. Dopiero w domu, widząc męża, dotarło do mnie, to co się dzieje. Rzuciłam się na podłogę, płacząc, krzycząc, wylewałam złość na cały świat. 1 marca 2016 roku usłyszałam „Bardzo mi przykro Pani Alicjo, ale choruje Pani na nowotwór złośliwy piersi lewej” i... o dziwo przeszłam w tryb działania. Uruchomił się cały system onkologiczny, badania, operacja, systemowe leczenie, a ja przechodziłam etap po etapie z pozytywnym nastawieniem. Siłę czerpałam od rodziny i przyjaciół. Do końca życia nie zapomnę tego, co dla mnie zrobili.

Jak wyglądało leczenie? A właściwie jak wygląda, bo wiem, że wciąż trwa...
- Moje leczenie jest trochę skomplikowane. Najpierw miałam usunięty guz z ośmioma węzłami chłonnymi. Później przeszłam chemioterapię oraz radioterapię. Później kontrolna mammografia wykazała progres mikrozwapnień. Niecały rok po diagnozie lekarz prowadzący podejrzewał wznowę w piersi operowanej. W tym czasie dowiedziałam się, że posiadam mutację BRCA1, która jest odpowiedzialna za występowanie raka piersi oraz raka jajnika. Byłam w szoku, bo nie było przypadku nowotworu złośliwego w mojej rodzinie. Posiadając mutację tego typu można poddać się profilaktycznym operacjom, zmniejszających ryzyko ponownego zachorowania. Zaczęłam od profilaktycznego usunięcia jajników, później mastektomii z rekonstrukcją jednoczasową piersi w której znajdowały się podejrzane zmiany, następie profilaktycznej mastektomii również z rekonstrukcją. Rok temu poddałam się zabiegowi odtworzenia piersi.

Jak sobie radzisz na co dzień?
- Leczę się na pomorzu co jest ogromnym utrudnieniem. Jednak jestem pod opieką najlepszego lekarza i te ponad 400 km nie jest dla mnie przeszkodą. Wiadomo, organizacja życia rodzinnego czy też prywatnego to w takich przypadkach wyzwanie, ale mając takie wsparcie ze strony rodziny i przyjaciół wszystko da się zorganizować. Ja nie znam innego życia od 3 i pół roku. Dla mnie normalne życie to takie, jakie mam.

Rak na pewno zmienia życie, podejście do niego? W jaki sposób zmieniło Twoje?
- Żyjesz szybko. Nie zdajesz sobie sprawy z przemijania. Myślisz, że na wszystko masz czas. I w pewnym momencie jest taki pstryk! Stop! I rozumiesz, ze jest później niż się wydaje, że wiele rzeczy masz jeszcze do zrobienia, a czasu możesz nie mieć wystarczająco.
Kiedy byłam w trakcie chemioterapii szczególnie w pamięci zostało mi wspomnienie z poranka u mojej babci z moim - wtedy 3-letnim - synem. Trzymając kubek z herbatą wyszłam na dwór popatrzeć na bawiące się dziecko. Patrzę na uśmiechniętą buzie Filipka, spoglądam w niebo. Widzę piękny błękit, niesamowitą zieleń trawy, czułam nadchodzące lato. To wszystko okraszone śmiejącym się synem. Pomyślałam sobie, że nigdy tego nie zauważałam. Nigdy nie było pięknie i idealnie. W obliczu tak trudnego doświadczenia okazało się, kto jest prawdziwym przyjacielem. Kto jest w stanie oddać każdą wolną chwilę, potrzymać za rękę, dać siłę. Moja rodzina, znajomi nie pozwalali mi się poddać.

Kobiecość jest w głowie, nie w ciele, ale czy rak może odebrać poczucie kobiecości?
- Myślę, ze każda kobieta, która musiała zmierzyć się z utratą piersi, przeżywała to na swój sposób, indywidualnie. Wiem, z własnego doświadczenia, że nawet będąc przygotowanym na taka ewentualność, dotykamy miejsca gdzie była jeszcze kilka godzin wcześniej pierś, jest niesamowicie trudnym i ciężkim przeżyciem. Moim sposobem była sesja zdjęciowa. Odważna. Symbolizująca pogodzenie się z obecnym stanem. Pomogło. Myślę też, że ogromne znaczenie ma akceptacja naszych partnerów. Po mastektomii nie czujemy się pełnowartościowymi kobietami, czujemy się mniej atrakcyjnie. Jeśli jednak oprócz pogodzenia się z całą sytuacją, widzimy tak samo kochające oczy męża, narzeczonego czy chłopaka, pomaga nam to w byciu pełnowartościową kobietą, którą de facto byłyśmy zawsze.

Co mogłabyś powiedzieć młodym kobietom, którym wydaje się, że problem nowotworu ich (na razie) nie dotyczy?
- Profilaktyka jest najważniejsza. Przypominam o przesiewowym USG i samobadaniu piersi raz w miesiącu między 6 a 9 dniem cyklu. Jeśli coś nas niepokoi, radzę konsultację z lekarzem. Rak nie zna metryki!

FLESZ: Klimat nie zwariował, eksperci uspokajają

Wideo

Komentarze 1

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

a
ala

chorowałam ale nie płaciłam za nic , nie wiem kto tej Pani wyliczył to 40 tysięcy

ja przeszłam oprację oszczędzającą , półtoramiesięczną radioterapię , 18 kursów herceptyny, 5 letnią hormonoterapię

chirurg onkolog z Łodzi- chłop anioł wszystko załatwił za mnie

jedyne co kojarzę to w Katowicach pani doktor powiedziała że 1 kurs herceptyny to18 tysięcy zł

moje koszty to bilety do Katowic , paliwo do Łodzi i prywatna wizyta u wspomnianego chirurga

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3