1047 km Wisłą z gór do morza w 10 dni.... znów to robią... i znów pomagają. 29 kwietnia na szczycie Baraniej Góry symbolicznie rozpoczęła się kolejna edycja akcji "1047 dla..." organizowanej przez Fundację Sprzymierzeni z Grom. Grupa weteranów i ich przyjaciół ma za zadanie pokonać pieszo, na rowerze i w kajakach całej długości Wisły - 1047 km - w szczytnym celu. Tym razem uczestnicy pomagają choremu Pawełkowi. W akcji po raz kolejny udział bierze także Paweł Kałdoński z Radomska.
1047 dla Pawła
Paweł Mackun to uśmiechnięty i pogodny jedenastolatek. Niestety jego szanse na normalne życie pokrzyżowały współistniejące choroby. Jego rodzice robią wszystko, aby wyrównać Pawła szanse w życiu, żeby miał normalne dzieciństwo, mógł chodzić do szkoły i uczyć się z innymi dziećmi, żyć normalnie. Teraz stoją przed wyzwaniem zebrania środków finansowych na operację, leczenie pooperacyjne i rehabilitację Pawła.
Głównym celem operacji jest wydłużenie nogi o prawie 7 cm, aby zapobiec dolegliwościom ortopedycznym, neurologicznym i skrzywieniu kręgosłupa.
Nie są w stanie sami pokryć kosztów operacji i rehabilitacji syna. Koszt operacji to 276 159 zł. Dodatkowo jeden z rodziców będzie zmuszony do rezygnacji z pracy na rzecz codziennej rehabilitacji, wizyt kontrolnych oraz indywidualnej nauki w domu. Ich marzeniem jest wyrównać szanse synowi i postawić go na dwie RÓWNE nogi.
Paweł i jego historia choroby.
Kiedy Pawełek miał sześć miesięcy wskutek wystąpienia objawów neurologicznych i skórnych, został poddany diagnozie w kierunku choroby Recklinghausena (nerwiakowłókniakowatość). Wynik diagnozy okazał się pozytywny. Oprócz objawów skórnych pojawiły się inne objawy, między innymi to że Pawełek widzi tylko na jedno oko. Dodatkowo w rdzeniu kręgowym widoczne są powiększające się nerwiakowłókniaki, które mogą doprowadzić w przyszłości do skrzywień kręgosłupa. Kolejna diagnoza to zespół NOONAN, którego efektem jest nierówny wzrost kości. Stąd ciągle powiększająca się różnica w długości nóg.
Konsekwencją tych chorób jest to, że w chwili obecnej lewa noga jest znacząco krótsza i nie rośnie. Różnica pomiędzy nóżkami cały czas się powiększa. Ma to wpływ na postawę ciała, sprawność fizyczną, w tym chodzenie i bieganie. Występują bóle mięśni i stawów.
Mimo, że Pawełka obciążają choroby genetyczne i związane z tym dolegliwości jest dzieckiem, które każdego dnia walczy o swoją sprawność i sukces w życiu. Należy do drużyny piłkarskiej o Futbolowa Banda zrzeszającej i aktywizującej dzieci i osoby z niepełnosprawnością ruchową i nie tylko. Czuje się tam w pełni akceptowany co podwyższa jego samoocenę i wiarę we własne możliwości. Trenuje judo w Uczniowskim Klubie Judo 82. Tego rodzaju zajęcia to wspaniała rehabilitacja.
Jego pasją jest także układanie kostek Rubika. Aktywnie spędza czas, angażuje się w naukę i to czego na dziś potrzebuje to wsparcia w dalszym leczeniu i rozwoju.
Pawełek jest podopiecznym Fundacja SPRZYMIERZENI z GROM
Pomoc można kierować przez wpłaty na konto fundacji.
Fundacja Sprzymierzeni z GROM
ul. Świętokrzyska 32 lok 1U95
00-116 Warszawa
Santander Bank Polska:
PLN: 72 1090 0088 0000 0001 4308 7205
W tytule PAWEŁ MACKUN NR 056
echodnia.euNowa fantastyczna atrakcja w Podziemnej Trasie Turystycznej
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?